UNO STRUMENTO DI RIFERIMENTO CON INFORMAZIONI, CODICI DI ESENZIONE E CENTRI DI CURA E DIAGNOSI

Una malattia è definita rara quando la sua prevalenza, cioè il numero di casi presenti in una popolazione, non supera la soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. 

Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.
In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, celebrata il 29 febbraio scorso (data non casuale: “un giorno raro per i malati rari”), è stato creato il nuovo portale governativo, frutto della collaborazione tra il Ministero della Salute e il Centro Nazionale delle Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Si tratta di uno strumento in più, un punto di riferimento non solo per i malati e i loro familiari ma anche per gli operatori coinvolti nel mondo delle malattie rare. L’idea alla base di questo portale, è quello di dare maggiori risorse alle persone colpite da malattie rare e permettere a tante persone di stare in rete e scambiarsi informazioni.

Le informazioni contenute nel sito sono utili per orientare i cittadini anche online, aggiungendosi allo strumento del Telefono verde malattie rare  800 89 69 49. Il sito rende pubblica la banca dati del Centro Nazionale Malattie Rare, con la possibilità di consultare la raccolta di tutti i punti di riferimento per i malati rari presenti sul territorio: centri di cura, punti di informazione regionali, associazioni.

La banca dati contiene informazioni su malattie rare non esenti ed esenti. Vengono riportate le relative informazioni su:
– centri di diagnosi e cura
– codici esenzione dal ticket
– associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare
– domande e risposte più frequenti
– notizie
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